El síndrome social del síndrome (el SIDA en Cuba)

29 04 1990

El soldado concluye de vestirse mientras la mujer, semiacostada en el camastro, cuenta los billetes, mientras el mismo día, varios años después, el otro hombre, de traje cerrado y oscuro a pesar de la resolana, anuncia a un grupo de vacilantes, en una calle de Little Rock, Arkansas, que el Armagedón ha llegado, mientras el soldado mira por última vez los pechos que emergen, como oscuras balas de cañón, de la camisola desleída, mientras el otro hombre anuncia que los fornicadores y pervertidos serán castigados, mientras el soldado sale cerrando la puerta, que hace cimbrar todo el esqueleto de la choza de adobe, mientras el otro afirma que pederastas y drogadictos serán aniquilados por la ira del Señor, mientras el soldado cruza sigiloso la cerca del campamento y alcanza su litera y se acuesta entre sonrisas cómplices que no alcanza a ver en la oscuridad, mientras el otro brama, ante la pequeña concurrencia que se ha congregado en Little Rock, Arkansas, que sólo los elegidos que abracen su fe podrán salvarse, mientras el soldado va durmiéndose mientras repite que el teniente no me cogió, no me cogió, no me cogió; porque no sabe que algo mucho peor que el teniente lo ha cogido.

 

Dos puertas de entrada

A inicios de 1986, un hombre que había regresado de una misión en África, se presentó en un hospital de La Habana quejándose de ciertas dolencias aparentemente inexplicables. Practicado uno de los pocos kits que por entonces había, resultó el primer seropositivo detectado en Cuba. Después aparecerían otros, contagiados en zonas hiperendémicas en fechas tan tempranas como 1976, y una cadena de transmisión homosexual que proliferó en la ciudad de Cabaiguán.

Haciendo caso omiso a aquel artículo del periódico Granma, órgano oficial del Partido Comunista de Cuba, que se refería al SIDA como enfermedad de drogadictos, prostitutas y homosexuales en sociedades corruptas, enfermedad que jamás llegaría a Cuba, el SIDA había entrado.

Desde antes que apareciera en Cuba, cuenta el Dr. Jorge Pérez, director del Sanatorio de Santiago de las Vegas, “Nos empezamos a preparar, a recibir literatura, revistas científicas. Y mandamos a un especialista, el Dr. Millán, a trabajar a Francia con el Dr. Gentillini y el Dr. Rosenbaund, del servicio anti infeccioso de Francia, que desde el inicio estuvieron en contacto con el SIDA. El Dr. Millán regresó en el 84 y fue el primer médico entrenado en esto. De inicio, el pesquisaje de los internacionalistas infectados se hacía en un piso del Hospital Naval. Al principio, se prohibía a los infectados comentarlo. Debían decir que tenían hepatitis B. Cuando se hizo el sanatorio fue para dar mejor atención a personas que iba a durar dos años. Sin embargo, yo tengo personas aquí infectados desde hace catorce años y no están enfermos, sólo son portadores”, concluye el Dr. Jorge Pérez.

 

Períodos de incubación

Ahora se esperan períodos de incubación más largos mientras mejor sean medicamentados. La incubación de los tratados por AZT tiene una media de 13 años. El interferón cubano, por ejemplo, es capaz de prolongar el período de incubación en cinco años. En Cuba, la infección se comporta como en un país desarrollado, con excepción de que el sarcoma de capos (manchas en la piel) no es frecuente. Como la adecuada atención fue prolongando la vida de los pacientes, se hizo necesario pasar al sistema sanatorial.

 

Pero antes

se puso en práctica un sistema costoso y altamente eficiente de detección: Pruebas a todas las donaciones de sangre, a los combatientes que arribaban de África y a todas las poblaciones de riesgo; a cada ingreso en un hospital, a cada embarazada, chequeos para empleo, pesquisajes opcionales a poblaciones abiertas que quisieran hacerse la prueba. En total, 16 millones de pruebas practicadas. El resultado: sólo 9 casos de transmisión por transfusiones, vía que desde hace años ha sido totalmente eliminada, y ninguna muerte por SIDA fuera del sistema de salud.

 

 El primer sanatorio

fue creado en 1986, en la finca Los Cocos, al sur de La Habana. Cuando es detectado, al seropositivo se le recluye en el sanatorio, no opcional, sino obligatoriamente. Allí recibe habitación —a lo sumo dos pacientes por pieza en apartamentos con sala, cocina, baño, refrigerador, televisor y aire acondicionado—, generalmente en “Los edificios”, la zona más humilde, de donde con el tiempo y de acuerdo a su conducta personal, así como las bajas que se presenten, será promovido a “El Arcoíris” o al más lujoso “Marañón”. Ya en éste, se trata de casas muy confortables en una zona tranquila y arbolada.

 

Césped, árboles y silencio, y altas verjas.

El sistema médico está estructurado por zonas y funciona las 24 horas: psicólogos, sociólogos, médicos de las más diversas especialidades y el más moderno equipamiento. Al seropositivo se le practica una entrevista, que se repetirá más tarde. Aún cuando no están obligados a hacerlo, la mayor parte de los entrevistados declaran su cadena de relaciones sexuales, de entre los cuales aparecerán el o los posibles emisores y contagios sucesivos. Según el Dr. Jorge Pérez, se trata de entrevistas, sin forzar a nadie. Se le convence. Es la misma técnica empleada para cualquier enfermedad de transmisión sexual. El estudio es muy detallado. Hay quien no sabe cuándo ni a través de quién se infectó. Se indagan entonces los contactos desde que tuvieron su primera relación sexual hasta llegar a la fuente. Si una prueba es dudosa, se repite a nivel nacional. En el período pre serológico, en algunos casos (raros, porque la sensibilidad de la prueba es grande) da negativa.

Como en su primera entrevista a veces el enfermo está bajo el shock del conocimiento de su enfermedad, se re entrevista en el Sanatorio, cuando ya conoce el riesgo y la responsabilidad con los demás que significan ser portador. Declarar los contactos es una obligación moral, no legal. Como hacerse el análisis es voluntario, pero casi nadie dice que no.

—Los pacientes afirman que hay muchos seropositivos en la calle, ¿Qué usted cree de eso, Dr. Jorge Pérez?

—Nosotros localizamos a un contacto cada tres meses. Ellos dicen que ocultan contactos, y lo sé: un 10% de los contactos son ocultados. Pero, estadísticamente, la probabilidad de que esos contactos ocultos estén infectados es mínima. Ninguno ha fallecido hasta hoy de SIDA fuera de aquí.

En el sanatorio, los pacientes reciben íntegro su salario (o una pensión de 110 pesos a quienes no trabajaran, como es el caso de los estudiantes), una dieta de 5.500 calorías diarias, la medicamentación más adecuada para cada caso —750.000 dólares por año en medicamentos importados—, más una buena cifra en productos nacionales y la garantía de óptimas condiciones materiales. Cada paciente cuesta al estado cubano 36 pesos por día.

Durante un congreso en Ámsterdam, los enfermos volcaron los stands de algunas firmas en protesta por los precios de los nuevos medicamentos. Aquí, en cambio, muchos pacientes reciben cada día entre 1 y 6 tabletas de AZT (acidotimidina), que detiene la replicación del virus, a un costo de dos dólares por cápsula. Reciben interferón —alfa recombinante y gamma interferón— en diferentes dosis; el factor de transferencia, de producción nacional. Sólo el tratamiento de una criptococosis cuesta 20.000 dólares, y un tratamiento de foscarnet, 23.000. Se ofrecen algunos tratamientos con medicina verde: Cápsulas y preparados liofilizados, infusiones a base de mangle rojo, áloe, cáscara de almácigo e incienso (antiviral).

Si la calidad material de vida elimina el riesgo de stress que dada la crisis económica es tan frecuente entre la población cubana; el confinamiento crea un stress adicional: la noción subjetiva de libertad ha sido suprimida. No se trata de un asunto meramente teórico. Cada enfermo tiene derecho a vivir, pero también a querer vivir. Sin la férrea voluntad vital, puede ocurrir lo que refiere el Dr. Claudio Loyd para los casos de enfermos en fase terminal:

—Lo sacas de la enfermedad, le das ánimo y lo devuelves a una vida con cierta calidad. Reincide en la esperanza. Pero cuando se cansan o se deprimen y se dejan morir, no duran nada.

Cabe apuntar que los enfermos cubanos también carecen de otra “libertad”: la de irse consumiendo hasta la muerte sin ninguna ayuda de sus Estados, incluso algunos muy ricos. Pero

 

No es un confinamiento absoluto

Los recién ingresados tienen pases cada fin de semana con un acompañante, que será su sombra noche y día desde que salen del sanatorio hasta que regresan. Una vez que han transcurrido seis meses de ingreso, una comisión integrada por psicólogo, sociólogo y médico evalúa la conducta del paciente. Si se le considera “garante”, es decir, incapaz de propagar irresponsablemente su enfermedad, un familiar firma un documento haciéndose responsable de su conducta y desde ese momento puede salir solo los fines de semana. La condición de garante puede obtenerse pero también puede perderse por fugas del sanatorio, conductas que se juzguen inadecuadas, etc. Condición reversible.

 

Pero al principio

la institución tuvo un carácter militar. No había pases, la disciplina era inflexible e incluso un director llegó a decirle a un seropositivo:

—Ya tú no eres Frank Aragüí, ahora eres el 77. El mundo se acabó para ti. De aquí nada más se sale con los pies por delante o curado.

Estaban obligados a decir a sus familiares y amigos que padecían hepatitis B. Hablar de SIDA estaba prohibido, como si se tratara de un secreto de Estado. Habían contraído una suerte de enfermedad “capitalista” que los degradaba a estigmas nacionales: homosexuales, pervertidos. Mezcla de ideología y machismo.

—Al principio —cuenta uno de los pacientes más viejos—fue muy duro. Fíjate que el primer director me dijo: Capitán, habitúate a que ya no eres ni capitán ni soldado; ahora eres sidoso. Los escolares que pasaban por la carretera nos gritaban maricones y yo no lo soy. Nos trataban como si todos fuéramos unos delincuentes sexuales.

Con frecuencia los llevaban de paseo en ómnibus de altos vidrios polarizados, para “ver la vida como desde una pecera” porque estaba terminantemente prohibido bajarse. Tanto pavor infundían las siglas SIDA, que fue necesario pagar un plus de 100 pesos sobre el salario a cada trabajador para que aceptara un puesto en el sanatorio, condición que se ha mantenido. Hoy, los sanatorios (trece en total, que serán pronto quince, situados en casi todas las provincias de Cuba) constituyen una

 

Micro sociedad,

cuyo mayor problema es ser un segregado de la otra, o como afirma un paciente al ser interrogado: “La peor ley de esta sociedad es que no estamos incorporados a la otra”. Una micro sociedad que funciona como un organismo socio sicológico complejo. Integrada por personas estresadas por el carácter de su enfermedad, que ven pronto destruirse su esquema tradicional de vida, que ven su privacidad interrogada, puesta al descubierto, e incluso estigmatizada por una zona de la sociedad. Enfermos con mínimas posibilidades de manipulación de una enfermedad por ahora no curable, y que adquieren, a edades muy tempranas, una percepción mortal de la vida, que inclina a muchos, incluso a ateos hasta ayer militantes, hacia una religiosidad dictada por su indefensión.

 

“Yo pertenezco a la religión de Orula,

o lo que la gente llama la santería”, afirma Rigoberto. “Cada vez que yo necesito dar un toque de santos, hacer una fiesta, me dan pase. Sobre todo en enero, que es mi cumpleaños, y en septiembre, que es la velada”.

Asistimos a una misa bautista en pleno sanatorio, y notamos la concurrencia de jóvenes. No es un caso aislado. Diversas iglesias hacen labor de proselitismo, confortan a los pacientes, los agrupan, les dan un sentido gremial, de pertenecer a una sociedad y no de ser el segregado de la sociedad a la que antes pertenecían. Ofrecen una fe a quienes perdieron o están en trance de perder la otra.

En cambio, Ulises, militante de la Unión de Jóvenes Comunistas, se queja de la falta de espíritu grupal y organicidad de los militantes: “¿Será que los comunistas no somos ni una religión?”.

 

Pero no es sólo la libertad

o la noción de libertad lo que se pone en juego. Las condiciones de confinamiento crean problemas adicionales, a veces muy graves. Teniendo en cuenta que en Cuba la respuesta mayoritaria de la población a los afectados es el respaldo, la efectividad, la protección y, a veces, la sobreprotección; la extracción del seno familiar implica conflictos como los apuntados por la sicóloga María Isabel:

—Los jóvenes, a la vez que los sacas del medio familiar, empiezan a presentar problemas, desajustes.

Y eso se agrava por el hecho de que si aún la mayoría de los hospitalizados están entre 20 y 29 años, ya los nuevos casos son abrumadoramente jóvenes de 15 a 19 años.

 

La reinfección

Dada la juventud de los nuevos ingresos, la ruptura de los nexos (y límites) familiares, su mayor actividad sexual (y, en ocasiones, promiscuidad), hacen que los problemas de reinfección se conviertan en algo serio y delicado.

—La reinfección tiene el riesgo de ingresar al organismo cepas más patógenas que las originales — explica la Dra. Mirta Fraga—. Hay cepas más y menos virulentas (más rápidas y más lentas). En pacientes más antiguos que han sobrevivido, las cepas son más lentas, aunque también eso depende de cofactores: el sistema inmunológico del paciente, su fortaleza, modo de contagio, etc. Hay pacientes que han infectado a su esposa, ella ha fallecido y él permanece asintomático.

—¿Quizás como consecuencia de las mutaciones, los VIH más recientes serían más resistentes? —pregunto al Dr. Arsenio, epidemiólogo.

—Tienes razón en parte. Hay, sobre todo entre los jóvenes de sexo en grupo con mucha promiscuidad, un grupo de cepas más agresivas con las cuales el paciente dura más corto tiempo. Y no es categórico, porque el estudio de secuenciación de cepas se está haciendo ahora. Y está muy directamente relacionado con la actitud que tenga la persona ante la vida y la enfermedad. ¿Por qué? Si te acuestas no con uno, sino con 10 seropositivos, llega el momento que no tienes una cepa, tienes 3. Tres virus diferentes. Y si no te tratas, además, el virus se vuelve mucho más fuerte. Dados los cofactores, la invasión es mayor. Más cepas, más replicación viral. Te estás reinfectando continuamente. Y junto con el VIH puedes recibir la hepatitis viral, que es un cofactor, el herpes simple, la sitomegalovirosis. Estás cargando a esa persona de otras enfermedades. En esas circunstancias, el virus acaba contigo, y rápido. Tenemos muertos de 17 años, de 19 y 20.

—¿Hay diferencia de capacidad inmunológica entre rangos de edades, digamos 15‑19/20‑29?

—Está por probar —responde el Dr. Jorge Pérez— No tiene que ser así. Quizás el sistema inmunológico de personas más jóvenes no está tan desarrollado como el de los adultos. A los 15 años el sistema debe estar total y completamente formado. Pero en seres humanos no se pueden hacer generalizaciones. Puede haber enfermedades, incluso hereditarias, que hayan deprimido el sistema. Y ser más susceptibles al virus.

 

Niños

Pero también “existen padres, madres o ambos, que tienen que abandonar a sus hijos al entrar al sanatorio. Y tenemos que atenderlos. Si hay familiares que se encarguen de los niños, se les confían. En caso contrario, pasan a escuelas internas. Y se dan mayores facilidades a los padres para que visiten a sus hijos”. De todos modos, no se trata de una atención normal. Y, sean cuales sean las circunstancias en que queden los menores, la reclusión de los padres es obligatoria.

—¿Y niños con SIDA?

—La vía materno fetal está descartada —responde el Dr. Jorge Pérez— por el análisis que se hace a las embarazadas. Tres casos ha habido de mujeres que han querido tener sus hijos a pesar de todo. Han salido enfermos y han muerto en dos, tres años y medio. Hay alguna posibilidad muy remota de que no salgan infectados. Nosotros siempre recomendamos no tener hijos en esas circunstancias. Hasta los 18 meses no se puede saber si el niño está infectado o no, porque nace con los anticuerpos de la madre. Normalmente, si nace con SIDA, el niño empieza a enfermarse al mes. Pero a veces se enferma a los 3‑4 años. En Guantánamo hay una niñita de 6 años con SIDA.

 

Más allá de la barrera

“Se llama la etapa SIDA cuando el individuo transgredió ciertos límites de inmunodepresión y se producen enfermedades oportunistas. Se habla del complejo VIH‑SIDA. Sintomático, asintomático. La clasificación se basa en la cantidad de linfocitos CD4 y las enfermedades que tiene el individuo”, nos comentan en el Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí, donde destinan a los enfermos de SIDA (no los seropositivos) cuando son atacados por alguna enfermedad oportunista que entrañe peligro vital.

—Uno nunca sabe todas las enfermedades que vienen. Se conocen cuatro o cinco que son las más frecuentes y se hace labor de profilaxis, aunque no hayan aparecido.

—¿Cuál es el tiempo de permanencia de los enfermos aquí?

—Prolongada. No menos de un mes. Se hace difícil el control de la enfermedad. Se deja con régimen y cuando se comprueba que el tratamiento no le hace daño, se envía a su provincia. Si recae, regresa. Si fuera necesaria una unidad de terapia intensiva por deficiencia respiratoria progresiva o cerebral, se envía al Hospital Miguel Enríquez. Si fuera recuperable. Si no, no vale la pena. Aquí no tenemos los aparatos. En la nueva sede los tendremos.

—¿Aquí no se produce ningún deceso?

—Sí. Casos que no tienen aquellas insuficiencias y no necesitan sala de terapia se quedan aquí. A veces el VIH en estadios altos hace que el individuo se consuma, el slim desees descrito en Tanzania: se le da alimentación parenteral (por vena) dado que no absorben los alimentos.

 

Auto inoculación y crisis

Las actuales circunstancias de crisis profunda que vive el país, con lo que conlleva de crisis de perspectivas, incluso de crisis ética, moral, pueden explicar lo inexplicable: el caso de un grupo de jóvenes que se auto inocularon el VIH. Preferían vivir sin limitaciones unos pocos años, que continuar padeciendo su falta de expectativas. Los que no han muerto, ya están arrepentidos. Es un caso que el gobierno prefiere desconocer, de modo que cuando le pregunté al director del centro:

—¿Es cierto que ha habido casos de auto inoculación?

—Que yo sepa, no.

 

La ley

estipula que el Ministerio de Salud Pública está autorizado para confinar en caso de peligro epidemiológico, no sólo a enfermos del SIDA. Aunque hoy sólo se aplique a ellos. Está legislado.

Por peleas, fugas, etc., se remite al enfermo, por el tiempo que dure la sanción, a Nazareno, sanatorio donde el trabajo es obligatorio, los pases son cada 45 días y el régimen es más rígido (la medicamentación y la alimentación siguen siendo las mismas). Se necesita buena conducta para regresar al sanatorio. Por causas mayores —fuga de mucho tiempo, contaminar a alguien, hechos delictivos— se remiten al Combinado del Este, la prisión más grande de La Habana, donde hay un pabellón especial para los seropositivos (que mantienen sus condiciones de alimentación y medicamentación).

Aunque varios pacientes aducen que: “No hay ninguna ley que te prohíba fugarte de aquí. Si te escapas, aunque sea para ver a tu mamá que está enferma, te acusan de propagación de epidemia aunque no haya testigos, aunque no haya nadie infectado”.

—¿Un enfermo es acusable de difundir la epidemia sólo por una fuga, sin que haya pruebas? —pregunto al Dr. Jorge Pérez, director del Sanatorio.

—Antes de ser yo director, no sé. Hemos tenido sancionados. No muchos, pero comprobados, a los que se les ha aplicado el Decreto Ley 54. De modo que ilegal no es. En casos de indisciplinas menores, la comisión de disciplina quita pases. Hemos tenido casos de fugas por 15 días y hemos comprobado que el paciente no está en su casa.

Legislado está, pero la pregunta sería

 

¿Es moral?

Se aduce que el sistema implantado está dirigido a proteger los derechos humanos de la mayoría (los sanos) a costa del derecho a la libertad de la minoría (los enfermos y seropositivos), ya que es precisamente ese sistema el causante del bajísimo índice de SIDA en Cuba.

No se podría afirmar categóricamente que es sólo el sistema implantado el responsable de estos datos, concluye la OMS al analizar el caso cubano. Aunque una parte sustancial debe corresponderle. Pero al sistema sanatorial se añade la amplia red de serodetección, el comparativamente escaso contacto de los habitantes cubanos con extranjeros, su alto nivel de instrucción, la escasa drogadicción (prácticamente nula por vía intravenosa) y la vigilancia epidemiológica.

 

La propaganda

“La propaganda intimida a la población, no la educa. Al principio se dan un gran susto y de ahí pasan a la incomprensión. Y se puede enseñar sin amedrentar”, reflexiona un paciente.

“Quieren presentarnos como lo peor”, dice otro, “como la escoria de la sociedad y eso es mentira”.

Algunos religiosos afirman: “Le han dado la imagen al pueblo de que todas las personas que están aquí adentro son promiscuas”.

¿Justifica de alguna manera ese tipo de propaganda, ante la opinión pública, el sistema de confinamiento, convirtiendo a los enfermos en culpables?

 

¿Humanitarismo Vs. Paternalismo?

Algo se desprende de las opiniones de muchos enfermos: “No estoy en contra del sanatorio como sistema de salud, ni de la atención o la alimentación. Ni de lo que aporta al paciente en cuanto al conocimiento de su situación real. Pero si el sanatorio fuera opcional, yo no estaría aquí”.

“Hay quienes no se quieren ir, porque aquí se han hecho señoras y señores y exigen su carne tierna y a la hora exacta”.

“Que me dejen trabajar los años que me quedan. Si no, yo soy un hombre muerto”.

“Que sea el sanatorio un lugar de tránsito, de preparación para enfrentar la realidad, y regresar a la vida habitual, volviendo aquí para chequeos periódicos o cuando ocurra algo”.

Y no es una idea ajena a la dirección del sanatorio, pero, al parecer, su puesta en práctica es lenta. Demasiado. Quizás porque haría falta abandonar un esquema paternalista que presupone al estado capaz de determinar lo que mejor conviene a todos y a cada uno de los ciudadanos. A cambio, bien podría delegar en la responsabilidad individual. No confinar de antemano, previniendo las posibles transgresiones. Si todos los ciudadanos estuvieran presos, no habría asaltos, pero, ¿sería moral?

 

 El Período Especial,

momento de excepcional escasez en medio de la peor crisis que ha sufrido Cuba en los últimos decenios, añade un nuevo elemento a la ya compleja circunstancia: Dado que la escasez llega al grado de suministrar algunos huevos y una exigua cuota de picadillo de soya como casi exclusiva fuente de proteínas, el factor sobrealimentación se vendría abajo, poniendo en peligro la supervivencia. Pero aún cuando se asignara una cuota especial a cada seropositivo, ¿se avendría un enfermo a sobrealimentarse mientras sus hijos lo miran mal alimentados? Es difícil, aunque sepa que en ello le va la vida.

¿Cómo garantizar que medicamentos tan caros como necesarios se disloquen por toda la red asistencial del país, azotada por la falta de combustible y otras carencias, hasta llegar a los pacientes dispersos?

De cualquier modo, hay que dar voz y voto a los seropositivos. No puede existir un esquema único e igualitarista para todos.

 

¿Quién cuida a quién?

es la pregunta que se hacen los miembros del Grupo de Prevención, integrado por seropositivos, médicos, publicistas y profesionales de distintas esferas, y que se ha propuesto prevenir el SIDA y abogar por la integración a la sociedad de los afectados. Porque “hay que luchar contra el SIDA y no contra los que tienen SIDA. Y el sanatorio crea una falsa seguridad en la población sana. Piensan que todos los seropositivos están adentro, y muchos salimos los fines de semana sin un cartel en la frente. La balanza se mueve en el sentido de que nosotros somos los que tenemos que cuidar a los sanos y no los sanos cuidarse a sí mismos. Creo que es más humano educar a la población que encerrar a los seropositivos. Hasta hoy, no se han dado más que cinco casos de seropositivos del sanatorio que contagiaron a otros. En cambio, se detectan más de cien casos nuevos por año”.

 

1990 (no publicado por la revista Somos)

 


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